Bolniki, zdravniki in znanstveniki skupaj pozivajo k večji dejavnosti pri boju proti multiplemu mielomu
ISTANBUL, Turčija - Myeloma Euronet, evropska mreža združenj bolnikov z mielomom, Evropska skupina za zamenjavo krvi in presaditev mozga (EBMT), skupina znanstvenikov in zdravnikov, ki delujejo na področju klinične presaditve kostnega mozga ter Evropska mielomska mreža (EMN), multidisciplinarna mreža 421. strokovnjakov za mielom, so danes izdali sporočilo s katerim opozarjajo na večjo aktivnost v borbi proti multiplemu mielomu.
V Evropi ima multipli mielom, neozdravljivi rakom kostnega mozga, ki ga je mogoče zdraviti, 77.000. To je ena od najhitreje rastočih oblik raka v Evropi. Le 35% ljudi z diagnozo mieloma je še živih pet let po diagnozi, kar je v nasprotju z nedavnim napredkom na področju hitrega zaznavanja in zdravljenja nekaterih ostalih oblik raka.
Tri v prvem odstavku omenjene skupine so se zato odločile, da na Evropsko komisijo, vlade držav, zdravniška združenja, skupine bolnikov, medije in farmacevtska ter biotehnološka podjetja naslovijo zahtevo po delovanju na področju šestih bistvenih potreb ljudi, ki so diagnosticirani z multiplim mielomom:
Enakovrednost pri biomedicinskih in kliničnih raziskavah.
Multidisciplinarno zdravljenje izurjenih strokovnjakov.
Izboljšava informacijskih in podpornih storitev.
Dostop do optimalnega zdravljenja.
Politike, ki postavljajo bolnike in njihove potrebe v središče zdravljenja in oskrbe .
Zmanjšanje izolacije, ki je značilna za življenja ljudi z mielomom in ostalimi redkimi oblikami raka.
Manifest za Multipli mielom je prav tako podprla koalicija Lymphoma. Organizacije in posamezniki lahko svojo podporo pokažejo s podpisom manifesta na spletni strani www.myeloma-euronet.org.
Dodatne informacije:
Myeloma Euronet
Anita Waldmann,
predsednica
Tajništvo,
tel.: +491716204591
Evropska skupina za zamenjavo krvi in presaditev mozga (EBMT)
Dietger Niederwieser, predsednik
Tajništvo,
tel.: +34934549543
Evropska mielomska mreža
Prof. Pieter Sonneveld,
predsednikTajništvo,
tel.: +4599326873