Sporočilo Ustanove-Fundacije za pomoč otrokom

V Ustanovi Fundaciji za pomoč otrokom smo v letošnjem letu ponovno zaznali porast malih bolnikov, katerih starši so se znašli v stiski, obenem pa smo optimistični zaradi vse večje razgledanosti naših staršev. Na našo ustanovo se je zaradi različnih razlogov v letošnjem letu obrnilo okoli 30 odstotkov več staršev bolnih otrok. Med njimi pa je skoraj polovica staršev dodobra seznanjena s pravicami iz naslova zakonodajnih možnosti zdravljenja in nadaljnjih raziskav v tujini. Mnogo staršev zanima postopek prijave, kdo jo odobri, kdaj pravica nastopi, kdo je upravičen do zdravljenja v tujini, kako je s kritjem stroškov za spremljevalca, na nas pa se starši obračajo tudi z različnimi osebnimi stiskami zaradi bolezni otroka, ki se več kot pri polovici primerov dotikajo vzročnih posledic bolezni in zakonsko neurejenih ali v praksi neponujenih možnosti. Potrebe po spremembah se kažejo na različnih področjih, tako pri izobraževanju, pri menjavi uporabnih rabljenih pripomočkov, pri kritju potnih stroških staršev bolnih otrok, zaradi neodobrenega bolniškega staleža pri dolgotrajnejši potrebi za nego, pomanjkanje deljenja mnenj staršev bolnih otrok, deljenja izkušenj, pomanjkljivem odnosu z zdravniki, dolgimi čakalnimi termini, dolgotrajnimi diagnostičnimi postopki, premočnimi zdravili kot prvo opcijo, neodobravanja posameznih zdravnikov pri razumni želji za nadaljevanje diagnostičnih postopkov v tujini na specializiranih klinikah...

Zaradi teh in številnih drugih stvari, s katerimi se soočamo, pripravljamo srečanje, kjer želimo združiti številne starše tako bolnih kot zdravih otrok, dedke in babice in seveda naše otroke v prijetni atmosferi in z odprtimi razgovori s strokovnjaki ter zabavnimi vložki odpreti različna vprašanja, ki jih bomo apelirali naprej. Pri organizaciji te prireditve potrebujemo vso ponujeno pomoč, zato naprošamo vse, ki lahko kakorkoli pomagate, da se javite na e mail info@fzpo.org.

Da lahko pomagamo staršem ne glede na vse ovire nadaljevati pot k okrevanju otroka, smo že lani pričeli s projektom ¨Za naše male bolne junake¨, kjer smo s simbolom, naprej kristalne solzice Swarovski, ki smo ji dodali srca, sedaj pa še številne druge simbolične Swarovski kristale, da lažje razporejamo zbrana sredstva. Projektu se je odzvalo veliko ljudi, vendar glede na število prebivalcev Slovenije manj, kot smo upali. Lepo prosimo in znova vabimo vse, ki podpirate pomoč in pravice bolnih otrok ter njihovih staršev, da podprete projekt in postanete lastniki svojega kristala, namreč, ko bomo pripravili in uskladili predloge za spremembe, bomo potrebovali slehernega izmed vas, da nas podpira pri prizadevanjih, prvi korak pa je podpora otrokom preko simbola, s katero pomagate v meri, ki zadošča dokler se stanje ne prične urejati. 15 EUR, kolikor je vredna simbolična donacija za katero dobite kristal s katerim ponazarjate podporo bolnim otrokom, ni veliko za vas, za otroke in njihove starše pa pomeni to veliko več, kot si lahko predstavljate. Morda ne znajo ponazoriti z besedami in dejanji, hvaležnost je v njihovih srcih in očeh in vsakokrat, ko pomagamo, se prenese na slehernega izmed vas, ki ste v tem skupaj z nami, kajti brez vas, ni naše pomoči. Projektu bomo v jeseni dodali simbolne kristalne zapestnice Swarovski, vendar jih bomo za nizko donacijo ponudili zgolj tistim, ki bodo podprli projekt do tedaj s simbolom kristalne ogrlice ali uhančkov. Pri samem projektu smo utrpeli tudi izgubo, katere krivda leži na duši enega izmed podjetij, ki nas je oškodovalo za več tisoč EUR, postopek je sedaj v rokah sodišča. Mnogo škode so povzročili tudi posamezniki, ki so naročali simbole po pošti, pa jih potem niso prevzeli. Število presega nekaj sto naročil. Tako smo morali kriti stroške poštnine v obe smeri sami prostovoljci, obenem pa se je zaradi postopkov žigosanja pošiljke ob vračilu, večina kristalov vrnila poškodovanih. Zato zaprošamo vse, ki boste v prihodnje naročili simbol in želeli prispevati sredstva, da ste pozorni na prejem pošiljke ter se pozanimate, če smo vam jo že poslali. Že v naprej se vsem zahvaljujemo za to pomoč in skrbnost.

Vsem, ki podpirate projekt ¨Za naše male bolne junake ¨se najlepše zahvaljujemo za podporo, mnogim za zvestobo, saj je veliko posameznikov večkrat naročilo kristal, ne le zase, temveč tudi za prijatelje, sodelavce, sorodnike. Kristali so lepo darilo, ki nosi vrednost, ki se je z denarjem ne da enačiti, podpora bolnim otrokom, ki v svoji začetkih življenja skušajo krutosti, ki jih bolezen povzroči njim in družinam, v imenu sebe ali dragega prijatelja, sodelavca... je največ, kar lahko storimo drug za drugega. Najlepša hvala vsem s prošnjo, da nas podpirate tudi v prihodnje, da bomo malim bolnim junakom in staršem skupaj kolikor zmoremo olajšali težke čase.