Projekt Cattedra: Digitalna platforma podjetja Better zagotovila registre za inovativno diagnostiko redkih bolezni v pediatriji

Slovensko podjetje Better je v okviru projekta Cattedra na svoji digitalni zdravstveni platformi vzpostavilo štiri registre za inovativno diagnostiko najpogostejših revmatskih bolezni pri otrocih.

Pri projektu Cattedra gre za čezmejno sodelovanje med otroško bolnišnico IRCCS Burlo Garofolo iz Trsta in Pediatrično kliniko Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani ter treh partnerjev - podjetij Better, Cobik in Experteam SRL. Mednarodni projekt financira Evropska unija prek programa Interreg, njegov namen pa je združiti klinične centre, raziskovalne organizacije in podjetja, ki delujejo na področju zdravstva.

Cilj projekta je združiti, izmenjati in izboljšati terapevtske metode in diagnostike redkih otroških bolezni v pediatriji, ki jih zdaj vsaka ustanova razvija samostojno. Projekt bo okrepil sodelovanje med obema bolnišnicama in povečal znanje na področju avtoimunih bolezni pri otrocih med sosednjimi regijami.

Better vzpostavil štiri različne registre

V prvi fazi projekta sta bila vzpostavljena dva klinična registra, za juvenilni idiopatski artritis (JIA) in juvenilni dermatomiozitis (JDM). V okviru prve faze, ki je bila zaključena avgusta 2021, so digitalizirali 23 različnih obrazcev.

Druga in tretja faza sta bili zaključeni marca 2022. V drugi fazi je Better vzpostavil klinična registra za dve dodatni redki bolezni, sistemski lupus eritematozus (SLE) in avtoinflamatorne bolezni (AID). V okviru teh dveh registrov so digitalizirali 9 obrazcev, poleg tega pa je Better razvil še dodatne obrazce, ki niso del omenjenih štitih registrov, ki vključujejo laboratorijske izvide, rezultate testiranj Covid-19 in predpisovanje zdravil.

V tretji fazi je Better implementiral elemente za vizualizacijo ključnih kliničnih podatkov pacienta za vse štiri registre.

Rešitev podjetja Better je omogočila zbiranje, urejanje in uporabo podatkov z namenom:

· podpore aktivnemu spremljanju bolnikov in obvladovanju bolezni za izboljšanje zdravja otrok in splošne kakovosti življenja,

· postati raziskovalno orodje za vsakodnevno klinično prakso, ki se bo uporabljalo skupaj s kliničnim informacijskim sistemom.

"Deljenje kliničnih podatkov je pomembno za izboljšanje zdravstvenega stanja pacientov"

"Projekt Cattedra nam je dal priložnost, da zberemo klinične podatke bolnikov z redkimi imunskimi boleznimi in jih analiziramo. Poleg tega imamo tudi možnost preučevati klinične poti vnetij pri bolnikih, kar je pomembno področje preiskav, saj bi lahko na podlagi teh rezultatov spremenili možnost zdravljenja. Nenazadnje je izmenjava kliničnih informacij z drugimi kliničnimi centri pomembna tudi za izboljšanje zdravstvenega varstva bolnikov," je povedal prof. dr. Andrea Taddio, predstojnik pediatrične klinike IRCCS Burlo Garofolo v Trstu.

Prof. dr. Tadej Avčin, dr. med., predstojnik kliničnega oddelka za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo Pediatrične klinike Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani, pa je dodal: "Projekt Cattedra nam je omogočil razvoj elektronske zbirke podatkov za najpogostejše revmatske bolezni pri otrocih. Zbirka vključuje spremljanje kliničnih, laboratorijskih in radioloških podatkov bolnikov ter sprotno izračunavanje kazalcev aktivnosti bolezni in trajnih okvar zaradi bolezni. Dolgoročno zbiranje teh podatkov nam bo omogočilo spremljanje epidemioloških kazalcev in uspešnosti zdravljenja naših bolnikov ter možnost neposredne primerjave s podatki iz drugih referenčnih pediatričnih revmatoloških centrov."

Tomaž Gornik, ustanovitelj in direktor podjetja Better, je ob tem dejal: "Naloga našega podjetja v projektu Cattedra je bila zagotoviti končno rešitev za klinične registre. S pomočjo digitalne platforme, ki temelji na odprtih podatkih, smo vzpostavili štiri klinične registre, ki združujejo, izboljšujejo in delijo terapevtske metodologije in možnosti diagnosticiranja redkih bolezni pri otrocih. Ponosni smo na sodelovanje dveh pediatričnih bolnišnic v Sloveniji in Italiji in upamo, da bomo to znanje in deljenje pomembnih podatkov lahko razširili tudi na širšo regijo".

O podjetju Better

Better s svojo vodilno, na odprtih podatkih temelječo digitalno zdravstveno platformo Better Platform, intuitivnim orodjem za elektronsko predpisovanje zdravil Better Meds in okoljem Better Studio, ki omogoča hitro, enostavno in stroškovno učinkovito izdelavo kliničnih aplikacij, pomaga transformirati zdravstvo. Podjetje je zagotovilo digitalne rešitve že za več kot 150 strank v 16 državah po vsem svetu. Med njimi so konzorcij devetih najnaprednejših nemških univerzitetnih bolnic HiGHmed, ki vključuje tudi prestižno bolnišnico v Heidelbergu, The Christie iz Manchestra, ki je ena največjih bolnišnic za zdravljenje raka v Evropi, ter pet okrožij bolnišnic v Londonu (OneLondon).