V ponedeljek je svetovni dan hemofilije / 17. april / hemofilija in bolečina
Ob svetovnem dnevu hemofilije: Individualna in interdisciplinarna obravnava bolečine pri bolnikih s hemofilijo · Več kot 80 % vseh odraslih s hemofilijo in dve tretjini otrok oz. mladostnikov ima vsaj občasno bolečine · Pri odraslih akutno bolečino običajno povzročita krvavitev v sklepe ali mišice in kronična bolečina zaradi sinovitisa, artritisa ali artropatije, medtem ko otroci običajno čutijo bolečino zaradi injiciranja. · Učinkovito multimodalno lajšanje bolečine lahko preprečuje omejitve gibljivosti ter ohranja mobilnost in kakovost življenja |
Ljubljana, 14. april, 2017 - Najbolj učinkovita terapija za bolnike s hemofilijo A je preventiva: profilaktično zdravljenje s sodobnimi zdravili FVIII ponuja učinkovito zaščito pred krvavitvami v sklepe, ki jo bolniki dobro prenašajo. Svetovna zveza za hemofilijo (World Federation of Hemophilia) vsako leto ob svetovnem dnevu hemofilije opozarja na to redko in kronično bolezen. Medicinska oskrba v Sloveniji je na zelo visoki ravni - profilaktično zdravljenje je standardna možnost za bolnike s hemofilijo A. A tako je šele zadnjih nekaj desetletij, zato zlasti starejši bolniki izkusijo hude bolečine zaradi posledic starih krvavitev v sklepe, kot je npr. artropatija. Anketa med 685 nemškimi bolniki je pokazala, da ima 86 % vseh odraslih bolnikov obdobja trajajoče bolečine. A tudi otroci in mladostniki so že poročali o akutni bolečini. [1]
Vzroki za bolečino pri bolnikih s hemofilijo
Pri odraslih bolnikih moramo ločevati med akutno in kronično bolečino. Akutno bolečino običajno povzročijo krvavitve v sklepe ali mišice, medtem ko kronična bolečina izvira iz sinovitisa, artritisa ali artropatije. Pri otrocih je eden od vzrokov bolečine tudi injiciranje. Majhni otroci pogosto ne razumejo, zakaj je dajanje injekcij tako pomembno. Starše seveda otrokova bolečina odvrača od injiciranja, zato je v resnici redno izvajanje profilaktičnega zdravljenja lahko za starše precejšen izziv. Ena od dobrih rešitev je, da se otrok čim prej navadi rednega injiciranja. Bolečino ob injiciranju je pri otrocih možno zmanjšati tudi z uporabo kreme, ki vsebuje lokalni anestetik.
Optimizirana obravnava z bolečino v petih korakih
Glede na zgoraj omenjeno anketo vsak drugi bolnik s hemofilijo uporablja zdravila proti bolečini in skoraj polovica (46 %) jih hodi na redne fizioterapije. Kljub temu skoraj vsak peti bolnik (18 %) meni, da je bolečine nezadostno obravnavana. [1] Prvi korak v posamezniku prilagojeni obravnavi bolečine je beleženje bolečine, ki ga opravljata ali zdravnik ali specializiran pomočnik. Najpomembnejši kazatelji so intenzivnost bolečine, trajanje in pogostnost, mesto bolečine in vpliv na vsakodnevno življenje.
Za oceno posameznikove intenzivnosti bolečine obstajajo ustrezna orodja, kot so vprašalniki o bolečini ali lestvice bolečin, kot je vizualno analogna skala (VAS) za odrasle, ali lestvico Wong Baker za otroke, ki prikazuje srečne in nesrečne obraze. [2] Ko je bolečina zabeležena, je naslednji korak razvoj strategije za obravnavo bolečine. To pripravita zdravnik in bolnik skupaj. Obstaja več primernih terapevtskih možnosti - zdravljenje z zdravili, fizioterapija, psihološka podpora, akupunktura ali vzročno zdravljenje z zamenjavo sklepa. Cilj optimizirane obravnave bolečine je doseči trajnejše stanje brez bolečine za bolnika in tako preprečiti omejitve gibljivosti, obenem pa ohranjati mobilnost in kakovost življenja. V tretjem koraku prične bolnik z dogovorjenim programom in opazuje ali se pojavijo želeni učinki. Po določenem času se v četrtem koraku skupaj z zdravnikom ali specializiranim pomočnikom oceni uspešnost. Bolnik lahko poroča, ali zdravljenje deluje po njegovih željah in ali je dosegel zadostno odsotnost bolečine. Peti korak predstavlja sprememba dogovorjenega načrta, če je potrebna.
Multidisciplinarno zdravljenje bolečine pri hemofiliji
V osnovi predpisovanje protibolečinskih zdravil ni potrebno le zato, ker ima bolnik s hemofilijo bolečine. Obstajajo druge možnosti, ki lahko izboljšajo telesno koordinacijo in stabilnost, in o teh zagotovo velja razmisliti. Fizioterapija lahko denimo preprečuje ali lajša kronične bolečine in tako zakasni poškodbe sklepov. Cilj vaj v fizioterapiji je doseči dinamično krčenje mišic in tako aktivirati manj dejavne mišične skupine. Prav tako je pomembno izogibanje izravnalni drži. Ko simptomov bolečine ni več, bi naj bolniki sami opravili nabor vaj, vključno z blagimi vajami za raztezanje in moč. V primeru, ko je potrebno zdravljenje s protibolečinskimi zdravili, se obravnava bolečine začne z neopioidnimi analgetiki v skladu z lestvico WHO Pain Relief Ladder. Če bolečina vztraja ali se povečuje, lahko zdravnik predpiše opioidne analgetike. Za optimalen uspeh morajo uporabljati opioide vedno v kombinaciji z ne-opioidnimi analgetiki - toda Aspirin, eno najbolj znanih zdravil proti bolečinam, je pri bolnikih s hemofilijo, zaradi povečanega tveganja za krvavitev, seveda kontraindicirano. Dodatno lahko zdravnik predpiše antidepresive. Vedeti je treba, da lajšanje bolečine zahteva nižje odmerke antidepresivov kot zdravljenje depresije. Kljub temu sta, v primerih napredovale, hude artropatije z nenehno prisotno bolečino, menjava sklepa ali kirurška ankiloza (zatrditev sklepa) edina ukrepa z možnostjo trajnega uspeha proti bolečini.
###
Reference:
[1] Kalnins et al. Haemostaseologie 2014 10.5482/HAMO-14-03-0021
[2] Wong DL et al. Wong's Essentials of Pedriatric Nursing (6th Edition), St Louis 2001, p 1301. Mosby Inc.
Bayer: Science For A Better Life
Bayer je globalno podjetje s ključnimi kompetencami na Life Science področjih varovanja zdravja in kmetijstva. Namen Bayerjevih izdelkov in storitev je pomagati ljudem in izboljšati kakovost življenja. Skupina si hkrati prizadeva ustvariti vrednost z inovacijami, rastjo in visoko donosnostjo. Bayer je zavezan načelom trajnostnega razvoja ter ravna kot družbeno in etično odgovorna družba. V poslovnem letu 2016 je imela skupina Bayer okoli 115.200 zaposlenih in ustvarila prodajo v višini 46,8 milijarde evrov. Kapitalski izdatki so znašali 2,6 milijarde evrov, stroški raziskav in razvoja pa 4,7 milijarde evrov. Te številke vključujejo tudi podatke za področje visokotehnoloških polimerov, ki je 6. oktobra 2015 vstopilo na borzo kot samostojno podjetje pod imenom Covestro. Za več informacij obiščite www.bayer.com.
Naše spletne storitve za medije najdete na: press.bayer.com
Sledite nam na Twitterju: https://twitter.com/BayerPharma
Kontaktna oseba:
Katja Kresse, tel. 01 581 44 13
e-pošta: katja.kresse@bayer.com
Nataša Pečnik, tel. 01 581 44 64
e-pošta: natasa.pecnik@bayer.com
Za več informacij obiščite www.pharma.bayer.com
Izjave, ki se nanašajo na prihodnost
To sporočilo za tisk lahko vsebuje izjave, ki se nanašajo na prihodnost in temeljijo na trenutnih domnevah ter napovedih vodstva skupine Bayer oziroma njenih podskupin. Različna znana in neznana tveganja, negotovosti ter drugi dejavniki lahko pripeljejo do bistvenih razlik med tukaj podanimi napovedmi in dejanskimi rezultati, finančnim stanjem, razvojem ali uspešnostjo poslovanja družbe. Med te dejavnike sodijo dejavniki, omenjeni v javnih poročilih družbe Bayer, ki so dostopna na Bayerjevem spletnem mestu www.bayer.com. Družba ne prevzema nikakršne odgovornosti za posodabljanje izjav, ki se nanašajo na prihodnost, ali njihovo prilagajanje prihodnjim dogodkom oziroma okoliščinam.
SLOVENSKI HEMOFILIKI PRAVILOMA DANES NE TRPIJO VEČ BOLEČIN
Globalna pobuda družbe Bayer, da ob svetovnem dnevu hemofilije "izpostavi" problem bolečine pri bolnikih s hemofilijo, je več kot hvalevredna. Ko jo uvede v zdravstveno "razvite" države, kamor sodi tudi Slovenija (ok. 8 IE vbrizganega F VIII/prebivalca), je problem tridelen:
- Najmlajše v Sloveniji, ki prejemajo profilaktično terapijo, praviloma doma, boli predvsem prebadanje kože z iglico. Danes vemo, da premaz mesta z blagim anestetikom (EMLA) prepreči bolečino in nič ne ovira iskanje ustrezne vene, kakor zmotno še danes tolmačijo mnogi izvajalci zdravstvene nege.
- Mladi v Sloveniji, tj. bolniki do kakih 20-30 let starosti, hudih bolečin, ki jih sproži krvavitev zlasti sklepe ne poznajo, če si redno vbrizgavajo predpisane odmerke koagulacijskega faktorja. Tisti, ki so vključeni v nadomestno zdravljenje "po potrebi", pa razvijajočo se bolečino pri krvavitvi v sklep hitro ublažijo z zaustavitvijo začetne krvavitve, ko si vbrizgajo koagulacijski faktor. Če odlašajo, se razvije huda akutna bolečina, ki jo lahko premaga le zahtevna analgezija, sicer brez salicilatov in nesteroidnih antirevmatikov, a s paracetamolom in opioidnimi analgetiki.
- Zreli in starejši bolniki v Sloveniji, ki so prestali že več, ali pa kar precej krvavitev v sklepe, poznajo akutno bolečino ob krvavitvi izpred desetletij in jo opisujejo kot neznosno. Kronične bolečine bolj ali manj uspešno premagujejo s kakimi primernimi, ali še pogosteje neprimernimi zdravili. Zato obiskujejo za hemofilijo specializirane fizioterapevte na ortopedski kliniki v Ljubljani, izvajajo gibalne dejavnosti doma in bazenih. Več desetim pa je že odleglo zaradi kroničnih bolečin, ko so prestali uspešno operacijo z endoprotezo sklepa.
Jože Faganel, hemofilija A, težka stopnja, 69 let, predsednik Društva hemofilikov Slovenije